報告:2007新潟ロービジョン研究会
安藤@新潟です。
2001年から毎年『新潟ロービジョン研究会』を開催しています。
今年も9月に素晴らしい講演者に恵まれ、患者さん・家族・ボランティア・眼科医・視能訓練士・看護師・大学教員・盲学校教師・等、新潟県内外から100名を超える参加者で、8回目の研究会を盛大に行いました。
下記に特別講演の内容を紹介致します。
(その1)山田幸男(信楽園病院 視覚障害リハビリテーション外来)
(その2)山田信也(生活支援員、歩行訓練士;国立函館視力障害センター)
『新潟ロービジョン研究会2007』
期日:平成19年9月1日(土)15時00分〜18時45分
場所:済生会新潟第二病院 10階会議室
会費:1000円
特別講演 1
演題:「視覚障害リハビリテーション−ボランティア・パワーを集結した医療をめざしてー」
講師:山田幸男(内科医 信楽園病院 視覚障害リハビリテーション外来)
【講演要旨】
1.視覚障害者の自立のために、視覚障害リハビリテーション外来を開設
内科医である私が、視覚障害者のリハビリに関わりを持つようになったのは、糖尿病で失明した35歳の患者さんの自殺を経験したことがきっかけだった。
糖尿病で失明した患者さんは、眼科での治療は終了しても、内科の治療は終わらないことが少なくない。失明した患者さんへの対応は内科側でも必要となる。脳卒中の患者のように、視覚障害者にもリハビリテーションが行われなければならないと思ったが、糖尿病学会で埼玉の清水先生の講演を聞くまでリハビリテーションのあることを知らなかった。すぐに熊谷を訪ね、一週間泊めていただいた。その後、さらに全国の視覚障害リハビリを行っている施設を訪ね、一冊の本にまとめた。
患者さんにアンケート調査してみると、家を離れることの不安、家族とともに暮らしたい等々、障害をもつ人こそ地域で暮らしながらリハビリテーションを受けたいと願っていることが判った。
そこで、信楽園病院にリハビリテーション外来を開設することを検討した。開設には、リハビリテーションの必要性が知られていないことや、何からやるべきか見当がつかないこと、スタッフやリハビリの専門家が少ないこと、医療報酬がもらえないこと、事故を起こしたときの責任など様々な壁があった。しかし当時信楽園病院の院長だった平沢先生の「これは必要です」という応援もあり、1994年5月にようやく 視覚障害リハビリテーション外来が誕生した。
外来日は毎月2回(12:30〜17:00)、担当は、眼科医 2名、歩行・生活訓練士 1名、糖尿病内科医 1名、視能訓練士 1名。指導内容は、歩行訓練、ロービジョンケア、点字や音声パソコン指導、こころのケア(グループセラピーも含む)、日常生活用具や 更生施設・援助制度の紹介、転倒予防室、調理教室、化粧教室、拡大読書器・携帯電話の使用法の指導など。主な受診目的は、視覚的補助具の紹介・処方、白杖による歩行訓練、日常生活訓練、職業相談、音声パソコンなどであった。
2.ボランティア・パワーを集結して、より良い診療に
診療報酬がもらえない現在の医療体制の中で、視覚障害リハビリテーションをさらに発展させることは困難であった。そこで「ボランティア・パワー」に期待することにした。
「ボランティア」について勉強した。そこで得られた結論は、「魅力のある、やりがいのあることを、まね事ではなく、オリジナルを含めて企画し、実行する。できないことは、全国にネットワークを広げ、全国の先生方のお力を借りる」こととした。
ボランティア・パワーのとくに関与の大きなものを次に紹介する。
1)音声パソコン教室
信楽園病院内に、「音声パソコン教室」を開設して12年が経った。当初は10名のコアメンバーを中心に始めた。週2回(水・土曜日)行い、毎回30〜40人の参加者がある。楽しく、友達作りや心のケア、情報交換、ボランティア活動の場として利用してもらっている。昼食会も楽しいと好評。
新たな発見があった。はじめは晴眼のボランティアが視覚障害者に教えていた。やがて視覚障害者同士で教えあい、そして視覚障害者が晴眼の肢体不自由者や高齢者に教えるようになった。先生も、生徒も、障害者。教わった人は、教える。障害を持たない人にはなかなか出来ないような忍耐強い教え方が障害を持つ人には出来る。何よりも「人の役に立つ」ということが、障害を持つ人のモチベーションとなった。これは、視覚障害を理解してもらう絶好の機会となった。
視覚障害者のパソコン教室参加の目的は、パソコンを習うだけでなく、友達作り、情報交換、心のケアなど様々であった。特にパソコン教室が心のケアに役立っているか、アンケートしてみたところ、98%のひとが役立っていると回答してくれた。
「音声パソコン教室」の変遷
第1期(1995年6月〜)ボランティアが視覚障害者に指導し、視覚障害者も視覚障害患者に指導。
第2期(2000年10月〜)視覚障害者が晴眼の肢体不自由者や高齢者に指導。
第3期(2001年8月〜)パソコン指導のほかに、「こころを病んでいる人」のこころを和らげ、癒す教室に。
第4期(2006年1月〜)エクセルも指導内容に含める。
第5期(2007年6月〜)調理・化粧教室、転倒予防教室も併設。
2)白杖・誘導歩行講習会
白杖を使用している人のなかで、杖の使い方を教わった人は、わずかに42%しかいなかったため、講習会を始めた。
講習会は、初めにお茶タイム、次いで講師によるレクチャー、そして歩行訓練、最後に意見交換という構成である。白杖歩行では一人の先生が一度に10人ほどの指導に当たるので、アシスタントが一つ一つの指示を伝達し、確認する。歩行訓練は、その後も、くり返し、指導し訓練しなければならないため、パソコン教室でも復習している。
3)立ち直りのきっかけ
こころのケアは、何回も何回も相談にのり、勇気づけが必要。人手や時間のかかることなので、ボランティア・パワーに依存している。
立ち直りのきっかけについて、アンケート調査した。様々な信楽園病院の関連行事(パソコン教室・視覚障害リハ外来・歩行講習会・グループセラピー・メーリングリスト・目の電話相談など)よりも「病院職員の一女性の対応」が一番大きな立ち直りのきっかけになった。彼女(小島さん)は当院の職員(売店)で、いつでも障害者と顔を合わすことができる立場にあることや、いつでも電話を受け取ることができる立場にあり、またすべての行事に参加しているので全員を把握しているうえ、「いのちの電話」でトレーニングを受けたことがあるため、親身になって相談にのり、すべての人から信頼されている。
目のことで自殺を考えたことのある人は、失明した人で60%、ロービジョンの人で45%。ロービジョンの人で失明の不安を感じている人は、87%である。これまで自殺した人は3名であるが、視覚障害リハビリを開始してからは、皆無になった。
3.さらに、新しい分野の開拓を
眼が不自由になって運動量の減った人が70%であった。身長と体重から体型を評価するボディマス指数《BMI[体重(kg)/身長(m)二乗]》から算出すると、視覚障害者全体では、3割が肥満・3割が痩せであったが、男女で違いがあり、男性の場合は肥満が4割・痩せが1割弱、女性では肥満が2割・痩せが5割強であった。
視覚障害者は、運動不足・外出少ない(光に当たる機会少ない)・痩せ(女性)という点で、骨粗鬆症になる危険性が指摘される。さらに転倒しやすい、栄養の片寄りという因子が加わると、容易に骨折を来たすことが懸念される。こうしたことを背景に骨折の予防策として、運動療法・バランス体操(棒体操)→「骨粗しょう症・転倒予防教室」、栄養の片寄り→「栄養教室」を開始した。「メーキャップ教室」も大盛況である。
最後に:ここまでやってこれたのは、県内外の先生方や全国の更生施設・障害者支援グループ(タートルの会など)の先生方のお力によるものです。あらためて感謝申し上げます。
【山田幸男氏:略 歴】
1967年 新潟大学医学部卒業
1968年 新潟大学医学部第一内科 内分泌・代謝班に所属
1979年 信楽園病院に赴任 糖尿病の診療に従事
2005年 新潟県保健衛生センター
現在に至る
《山田先生「視覚障害リハビリテーション」の歩み》(ネットから検索してみました)
・1989年 7月 視覚障害者のリハビリテーション用テキスト出版「視覚障害者のリハビリテーション、特に中途視覚障害者の日常生活のために」
・1993年12月 新潟県中途視覚障害者のリハビリテーションを推進する会結成
・1994年 5月 中途視覚障害者のリハビリテーション外来開設
・1994年 9月 第1回中途視覚障害者のリハビリテーション講演会開催(年1回)
・1995年 3月 音声パソコン教室を信楽園病院に開設
・1995年11月 西川町に音声パソコン教室開設
・1996年 3月 小千谷市(点とう虫の会)、6月柏崎市、10月新発田市(フィンゲルの会)に音声パソコン教室開設
・1996年 5月 誘導歩行の講習会開始(月1回)
・1996年 9月 視覚障害者にたずさわるボランティアのための講習会開催(年4回)
・1997年 6月 誘導歩行学習用ビデオ作成「目の不自由な人の“目”となってください」
・1997年 8月 第1回学生のためのサマースクール開催“もっと目の不自由な人を知ってもらうために”(第1回)
・1997年12月 県内全小・中・高校に誘導歩行学習用ビデオ配布完了
・1998年 4月 上越市に音声パソコン教室開設
・1998年 5月 視覚障害者パソコンワークセンターの指定を受ける。(県身体障害者団体連合会)
・1998年 7月 誘導歩行の訪問指導開始
・1998年 9月 長岡市にパソコン教室開設(現在アットホームの会)
誘導歩行学習用冊子「目の不自由な人の“目”となってください」作成
・1998年10月 第1回音声パソコンとコミュニケーション講習会開催(年1回)
誘導歩行のポスターとしおり作成
・1999年 9月 白杖歩行の講習会開始(月1回)
・2000年 2月 目の電話相談室開設
・2000年 3月 電子メール(メーリングリスト)による交流開始
・2000年 4月 第1回視覚障害「こころのケア」セミナー(年1回)
情報ダイアルサービス開始
グループセラピー開始(月1回)
・2000年10月 視覚障害リハビリテーション外来にカウンセリング・コーナーを併設
視覚障害者による脳卒中患者および高齢者のパソコン教室開設
ホームページ開設
・2001年 9月 巻町に音声パソコン教室開設(現在すずらんの会)
・2001年10月 十日町市に音声パソコン教室開設(現在にこにこアットマークの会)
・2002年 6月 加茂市に音声パソコン教室開設(現在パソコンらくらく)
・2002年10月 第1回拡大読書器などの光学的補助具と音声パソコンの進歩開催
・2002年11月 拡大読書器教室開設
・2004年 2月 長野県安曇野三郷村に音声パソコン教室開設(現在にこにこ)
・2004年 5月 携帯電話講習会開催 携帯電話教室開設
・2005年 2月 誘導歩行講習会プログラムを作成、規定技術の習得者に【修了証書】を発行
・2005年 9月「視覚障害者の初めてのパソコン教室」出版
・2006年 5月「視覚障害リハビリテーション外来」「パソコン教室」を、信楽園病院から有明児童センター2Fに移転
・2006年 9月「特定非営利活動法人障害者自立支援センターオアシス」を設立
・2006年11月「白杖・誘導歩行講習会」にコミュニケーションの場「喫茶オアシス」を提供
もっと知りたい方は、下記を参照下さい。
1)夢かける...目の不自由な人のための情報局
http://www.fsinet.or.jp/~aisuisin/index.html
「新潟県中途視覚障害者のリハビリテーションを推進する会」
「障害者自立支援センターオアシス」
2)リハビリテーション - 自立は心のケアから
ユニバーサルネット・コミュニティー(ゆうゆうゆう)2005年7月26日掲載
http://www.u-x3.jp/modules/xfsection/article.php?articleid=43
【後記】
尊敬している山田幸男先生に講演して頂きました。期待通りの、いや期待以上の素晴らしい講演でした。
20年前、受け持ちの失明した糖尿病患者さんの自殺から、目のリハビリテーションを目指します。しかし当時は目のリハビリは一般的でなく、手探りでの模索から創めます。そこで全国のいろいろな所に見学に行かれたとのことでした。「新潟でやらなくても、こちらへ患者さんを紹介してくれればいいんですよ」という施設も多かったそうです。でも患者さんは地元でリハビリを受けたいんだということ(そして悔しさ)を胸に、必死で自分の病院に内科医の山田先生が「目のリハビリ外来」を創設されましたと伺ったことがあります。
それだけでも素晴らしい業績ですが、先生はそれに止まらず新潟県内そして県外にも「視覚障害者のためのパソコン教室」を各地に作り、長年に渡り「白杖&誘導歩行訓練教室」を開催し、一般の子供と視覚障害者の触れ合いを目的とした「サマースクール」を毎年夏に開催等々、事業を拡大してきました。その功績の一部は、山田先生「視覚障害リハビリテーション」の歩みにまとめました(上記)。
講演の最中に「新潟は遅れている、新潟はまだまだなので、」と何度も繰り返されました。「まだ遅れていると思う」ことが先生のエネルギー源です。確かに患者さんからすれば、まだまだ満足できない状況ではあります。でも今の新潟の「目のリハビリテーション」のレベルは(山田先生のお陰で)、全国でも有数な先進県ではないかと私は思います(この点が山田先生の凄さと、私の至らないところの差だと思います)。あくまでも「患者さんの視点に立つ」ことを学びました。
現実には報酬の対象となりにくいロービジョン外来を創設・維持することは大変な困難を伴います。それをボランティアの方々の協力を得ることで解決してきた道のりに感服です。常々、どうして山田先生の周りには人が集まるのか不思議でしたが、その秘訣を初めて伺うことが出来ました。「魅力のある、やりがいのあることを、まね事ではなく、オリジナルを含めて企画し、実行する」。なるほどと合点がいきました。やはり山田先生は「ただもの」ではありませんでした。
内科医であることから、以前から独特の視点で取り組みを展開されていました。本来体内時計は25時間にセットされているといいます。起床時に視覚的に明るい光が入ることにより、体内時計が24時間に調整されます。でも視覚障害者はこれがうまくいかないことが多く、夜更かし勝ちになり不眠を訴える方が多いことを専門の内分泌の知識から松果体との関連で研究されました。今回は骨折との関係を運動量とBMIを用いて研究され、運動療法・バランス体操(棒体操)→「骨粗しょう症・転倒予防教室」、栄養の片寄り→「栄養教室」を開始し、さらに「メーキャップ教室」まで手を伸ばしておられます。凄いです。次はどんな展開になるのでしょう。
山田幸男先生のパワーと迫力に圧倒された50分でした。
特別講演 二
演題:「ロービジョンケアを考える」
講師:山田信也(生活支援員、歩行訓練士;国立函館視力障害センター)
【講演要旨】
《はじめに》
新潟は思い出のある所です。かつて第一回盲聾疑似体験セミナーを当時、国立特殊教育研究所におられた中野泰志先生(現、慶応大学)方が企画され、高橋広先生(現、柳川リハ)、安藤伸朗先生(現、済生会新潟第二病院)らが参加され、高橋先生はそこでロービジョンケア、特に盲聾の方々のケアに目覚められたことを思い出します。
1)「みる」ということ
私たちがものを「みる」ということはどういうことなのでしょうか? ヒトが、花を見てから「それは花です」と答えるまで、以下のプロセスがあります。
眼で、つまり網膜の視細胞で感じた刺激を、視神経、視交叉を介して脳の視覚中枢にて認識され、それを脳の運動野に伝えて声帯を動かして「それは花です」と言葉を発することになります。つまり、見るという当たり前のような行為の中に、様々なレベルで、障害がないということが前提になります。
私たちが、「みる」と一言で言っても、様々な見方がありますし、当然見るレベルの差というものも考える必要があります。生理的な機能を十分に活用してみるのが、「見る」です。細かく見ていくのが「視る」というようにです。ロービジョン者自体がものを「みる」と言った場合、生理的な機能として見ることは能わないとしても、例えば分析したり、統合したり、認知したりといった点では、「みる」工夫をすることが大切であると思います。
2)ロービジョンサービスとロービジョンケア
「ロービジョンサービス」と「ロービジョンケア」について、私見を述べたいと思います。言葉の意味の整理をしておきたいと思います(このことは今後、議論されていく課題だと思いますが)。
「ロービジョンサービス」とは、保有している視機能を活用し、QOL(生活の質)の向上を目指す、どちらかと言えば、技術的にある一定のレベルのサービスを行うことだと考えます。従って、どの地方に行っても、ロービジョンサービスの質は一定であることを前提にしています。
一方、「ロービジョンケア」とは、保有している視機能を最大限に活用し、その人の本心を大切にし、QOL(生活の質)の向上を目指すサービスであると言えます。そこには、ケアの側に重心があると思うのです。技術的な支援はもちろんですが、本人のその人らしさに着目して、問題解決をしていくと言うことが、大切になると思うのです。
3)ロービジョンケアの基本姿勢
ロービジョンケアを行う際の「基本姿勢」として、何が大切なのでしょうか。以下の点を心構えとして持つことが大事であると考えます。
視覚障害はひとつの条件であって、総てではありません。ロービジョンケアを行ううえでは、その人らしさを大切にすることが大事なのです。つまり、目の前に現れたロービジョン児・者の生活者としての顔は様々です。だからこそ、その人の思いに寄り添い支援する。そして、目標が達せられた時の「人としての輝き」を共有する。ネガティブシンキング、ポジティブシンキングでもなく、背景を理解し、その人の想いを大切に受けとめ、同伴する。自己選択、自己決定を大切にすることが肝要です。
4)障害を受けたときの本心
「このままいったらどうなるんだろう・・・」、「仕事は大丈夫だろうか?・・・」。不安が不安を助長し、現実に取り組まず逡巡、諦めそうになったり、失望したり、落胆したりします。「自分の置かれている現状を見るのはちょっと・・・」、「あるがままに見たい、でも・・・」、「足りないものを認めたくない・・・」などなど。
アクションプログラムーNOをYESにするアイテムー 過去は過去、現在は現在です。できれば、NOと言われる現実をYESに転換したいわけです。
そのためには、「アクションプログラム」を考える。その時の要点は今までの経験則から言えば以下の四点に集約されると考えています。
)協力者はいるのか?
)原則はあるのか?
)具体的な行動指針はあるのか?
)行動期間を決めているか?
6)自分の眼を諦めないー保有視覚活用を意識
主体的に対処する(主人公になる)ためには何が必要か?まず、「自分の眼」を諦めてはいけない。「これだけしか見えない」と思うよりも「こんなにも見えているのか」ということに気づく。再び「見る」ことの楽しさを感じる。小さな一歩を大切にする。諦めないことで工夫が生まれるのです。 自分の眼を諦めない上で大切なのが、保有視覚活用を意識することで、ロービジョンケアを進めていく上で大事な点です。
「視力」とは何か?「視野」とは何だろう?視野の意味を本当に知っているのだろうか?生活視力や視野を考えたことがあるのか?コントラストのつけかたも・・・・。
つまり、見えないことを気にするよりも、どのように見えているのかを知ることが大切で、見えにくさをどのように人に伝えているか?具体的に表現できるか?ができると、様々な工夫を生み出す余地が出てきます。
《おわりに》
『QOL(Quality of Life)』という言葉があります。「生命の質」と考えるのが、医学。「生活の質」と考えるのは、ロービジョンケア。「人生の質」と考えるのが、包括的リハビリテーションとしてのロービジョンケアであると思います。
医療のみでは、視覚障害者の悩みは問題解決はできません。包括的なリハビリテーションとしてのロービジョンケアを大切に育んでいく、そのためには多くの職種がその人らしさを大切に専門知識をもってサービスすることが大事です。
NOをYESに転換するには、意識化が重要です。そして具体的なアクションプログラムを作成することが、ケアの根幹だと感じています。
【山田信也氏:略 歴】
1961年10月31日 京都市生まれ
(学歴)
1987年 3月 日本社会事業大学社会福祉学部社会事業学科V類卒業
1996年 3月 九州芸術工科大学芸術工学研究科生活環境専攻中退
(職歴)
1987年 4月 国立福岡視力障害センター採用
1999年 4月 国立函館視力障害センター配置転換
福岡市地下鉄デザイン検討委員会委員(〜2006年)
2000年 4月 弘前大学医学部講師(〜2005年 ロービジョン外来)。
日本ロービジョン学会理事就任
2002年 4月 福岡大学医学部公衆衛生学講座講師(実習担当)
2004年 4月 東北大学医学部講師(〜2006年 ロービジョン外来)
【後記】
6年前(2001年7月27日)、弘前大学に山田信也先生のロービジョン外来を見学に行ったことがあります。
衝撃でした。机は丸机。同伴者も一緒に座る。
一人に30分から60分掛けて一生懸命、患者さんの悩みを聞き出す。
一緒に悩み、考える。解決出来ないことは次回までの宿題にする。
遮光眼鏡の処方では、一緒にTVを観る。一緒に外を見る。一緒に廊下を歩く。。。。
患者さんに「今日来て良かった」と思えることを、ひとつは感じてもらえるよう努力する。
それまでの自分の外来が恥ずかしくなりました。
そんな山田信也先生を一度、当院にお招きしたいと思っていました。
この度初めて実現しました。講演は期待以上のものでした。
単にロービジョンケアの技術論ではなく、心のケアなどというものでもなく、、、 如何に患者さんに寄り添うかということの大切さを教わりました。
医者になった時に意識していたことを、改めて教わりました。
『山田信也先生の言葉から』(ネットで検索したものです)
【医の原点】
障害を持った人が病院にたどり着くまでに,どんな思いをするか。ひとりで来られる人もいますが,誰かにお願いしなければいけないこともある。
そうした人を前にして「わあ,どうしよう?」ではなく,「いろんな思いをして来ているんだろうな」と,全部受け止めて癒していく。
それが医の原点みたいな部分だと感じます。
【コミュニケーションスキル】
短い診療時間の中でも,本音を引き出す言葉というのがあります。
そういうものをつかめたら,医療を志す人にとって大きなプラスになるし,患者さんも幸せです。
【ロービジョンケアの可能性】
黄斑変性や視神経萎縮の方で,中心暗点があっても周辺の視野が残っているような場合,本を読んだり,細かいものを見るのは苦手です。でも日常生活の中での歩行移動や作業はほとんど可能です。ところが,本人が「きちんと見てみよう」と思った時には中心に暗点がきて,そこだけ視野からスポンと抜けてしまい戸惑うわけです。そうした場合,訓練をすれば少し暗点をずらすような目の使い方ができるようになり,さほど不自由なくものを見ることができるようになってきます。
光の明暗もわからないという方は,視覚的な情報よりも音の情報を使って,「交差点では自分と同じ方向の車の音がしたら横断しましょう」とか,「自分の進む側の音響信号が鳴ったと同時に出ましょう」という訓練をします。触覚を使ってものを判断したり,伝い歩きが可能なことを知ってもらい,杖を使って前の不安を取り除いて歩く訓練もします。
タイプに応じた多様な訓練が可能です。仕事をしたいという人のために,技術訓練も可能です。コンピュータの画面を少し大きくすれば見えることがあり,拡大することで対応できます。それでも作業効率が落ちるということであれば音声を利用する方法もあります。パソコンの基本的な操作ができさえすれば,仕事を続けることも可能です。
*「自分でできるロービジョンケアWORKBOOK」
自分の見え方や目の使い方を知ることで、ロービジョンの人の生活はもっと豊かになる! 自分でも簡単にできる眼球運動訓練の方法や、見やすい文房具、拡大鏡・単眼鏡、拡大 読書器の活用法なども解説。
著者・発行元:山田信也(国立函館視力障害センター)
大活字文庫 定価2940円
これで2007新潟ロービジョン研究会の報告のページを終わります。
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