済生会勉強会の報告 2018

済生会勉強会の報告 2018 　　安藤＠長岡・立川綜合病院です。
　済生会新潟第二病院眼科在職中に、平成8年6月から平成30年3月まで毎月続けた勉強会の報告です。

平成30年02月14日の勉強会の報告

報告：第264回（18-02）済生会新潟第二病院眼科勉強会　「ささえ、ささえられて」の報告です。
２月の勉強会は、５名の方に講演して頂きました。
講師と演題
１．小林　章（日本点字図書館：歩行訓練士）
　「空気を感じて歩く楽しさと少しでも楽に歩ける視覚活用方法を伝えること」
２．大石華法（日本ケアメイク協会）
　「『ブラインドメイク物語』視覚障害者もメイクの力で人生が変わる！」
３．橋本伸子（白尾眼科：石川県、看護師）
　「これからのロービジョンケア、看護師だからできること」
４．上林洋子（盲導犬ユーザー；新潟市）
　「生きていてよかった！！」
５．岩崎深雪（盲導犬ユーザー；新潟市）
　「私のささやかなボランティア　…」

講演　その1
演題：空気を感じて歩く楽しさと　少しでも楽に歩ける視覚活用方法を伝えること
　講師：小林　章（社会福祉法人日本点字図書館　自立支援室）
【講演要約】　
　平成2年に私は、国立更生援護施設生活指導専門職歩行技術研修会の研修者第1号として、4月から7月末までの4か月間、あたかも突貫工事のごとく行われた歩行訓練士としての研修を受講した。この以後この研修会は、当時日本ライトハウスが厚生労働省の委託を受けて実施していた歩行訓練士の養成研修会と同等の位置づけのものとして、毎年行われるようになった。
ただ、一人の研修者のためにすべて特別に授業を行うことは物理的に難しいため、講義については学院の視覚障害生活訓練専門職員養成課程（平成2年4月開講）の学生7名と一緒に受ける形式で行われた。
　歩行訓練の理論は、世界で初めて書かれた歩行訓練の理論書が使用され、著者は米国の歩行訓練士なので、教科書の言語は英語だった。その教科書の冒頭に歩行訓練の究極の目標が３つ書かれている。使用する歩行技術は安全（safe）で効率的（efficient）で、上品・優雅（graceful）でなければならない！
　安全はまったくごもっとも、効率性も理解できる。でも上品で優雅という言葉が、晴眼者である今の自分にも縁遠いように思われて、そんな風に歩くのは無理、無理！と感じていたと記憶している。そんな折、American Foundation for the Bindが制作したビデオを講義で見る機会があった。そのビデオに登場したのはスーツを着た大柄の男性で、歩道の中央を颯爽と歩く様子が映し出されていた。背筋が伸び、視線は遠方に向いていた。その姿はまさに優雅で上品で、とても強い感動を覚え、その時の映像がおそらくその後、今日にいたるまで私の歩行モデルになっている。
その映像を見てもう一つ感じたことは、見えない状態で優雅に上品に歩くことは、社会に対しても大きなインパクトを与えるということだった。
　そこで再び３つの目標を考えてみる。見えない状態で、どうしたら安全に歩けるのだろうか？幅が10mにも満たない道路の上にいても、すぐに「今どこにいる」のか、「今どっちを向いている」のか分からなくなる。そんな経験をしながら歩いていると、「何かに触れながら歩きたい！」と切実に思う。いわゆる「伝い歩き」、杖で壁や路肩を触りながら歩く方法である。
しかしある日の演習で「歩道の上を直進しなさい」という指導教官の指示を受けた私は、歩道と段差のない車道に出てしまうことが怖くて、建物側の壁を伝いながら歩き始めたところ、厳しく叱責されたのである。
「誰が伝って良いと言った！」という強い言葉のみで、伝ってはいけない理由の説明がなかったが、指導員の怖さと、車道に出る怖さをひたすら我慢して歩いた記憶がある。伝わなくても歩けることには多くのメリットがある。伝い歩きは白杖を通して余分な情報が入ってくるため、曲がり角や目的地の入り口を見つけるなど、特定の目的以外で用いるのは好ましくないのだが、それはその後ずっと時間が経ってから理解したことである。
　歩いている最中に進路が曲ってしまうことをベアリング（veering）というが、その当時私はよくベアリングしたものだった。道の真ん中を歩いていたはずなのに、すぐに何かにぶつかる。立ち止まって考えている間に足を動かしてしまい、方向がますます分からなくなる。
そんな私でも、時間をかけた鍛錬は私のオリエンテーション能力を向上させてくれた。途中で脇道に迷い込んでも、冷静に分析して元の道に戻ることができるようになった。その小さな成功体験は自信となり、歩くことが急に楽しくなった。
その後、訓練士として訓練に携わるようになってからも、学院の教官になってからも自ら歩くことを時々行ってきた。それらの体験から、特定の情報に集中せずにリラックスして歩くことができるようになれば、自然に入ってくる環境情報に気付くことができ、それを自分の位置、進行方向を判断する情報として使うことができるという確信が持てるようになった。
歩道のない住宅街の道路では、建物や壁との距離感を反射音定位で感じとることができる。道路は路肩が排水性を高めるために傾いているため、足の傾き（深部感覚）を感じながら歩けば道路の端を真直ぐ歩くことができる。交差点にさしかかると路肩の傾きは平らになり、同時に空間の広がりを聴覚的にも感じとることができる。交差点に面した場所が広い駐車場でもないかぎり、空間が延びていることを近くからの反射音がないこと、遠方からかすかに聞こえるほんの僅かな何らかの音によって知ることができる。
　このような環境情報に気付けるためには、前述のとおりリラックスして歩ける必要がある。リラックスするためには移動中の安全が確保されている必要があり、安全を確保するためには障害物を確実に発見し、足を踏み入れても安全が担保される白杖技術と、ある程度蛇行せずにまっすぐに歩くことができる直進推進力が必要である。
この白杖基本操作の練習だけでも「白杖を中央に構えて！」「手首だけで左右均等に！」「肩幅よりも少しだけ広く！」「石突の高さは2.5cm以内で！」「杖の振りと足の振り出しは交互に！」などなど、訓練士の指摘は続く。基本技術を維持することに頭がいっぱいの状態、かつ、5m歩くたびに路肩にぶつかるようでは環境情報には気付けないし、結果的に気づけても、行動に瞬時に結び付けることはとても難しい。したがって、白杖操作や直進推進力などの基本的運動技能は無意識下で行えるようになるまで訓練をする必要がある。
しかし、その土台さへ身に付けば、その後のステップアップはスピードが増す。感覚障害がない人であれば、環境情報を活用する技能は次第に高まっていく。
　ここまでステップアップすることができたら、今歩いている場所に歩行者が多いか少ないか、近くに人がいるかいないかの判断は容易にできるようになる。公道を歩いている人の中には様々な年齢層の人がいる。年齢に関わりなく、予期せずに自分の前に振り出された白杖を避けることが難しいことがある。その白杖に躓いて転倒する事故が生じることがある。他の歩行者の存在を察知できるならば、白杖使用者は周囲の人の足をひっかけない配慮をする義務があると、私は考えている。その配慮はさほど難しくなく、白杖をなるべく垂直に立てて、ゆっくりと歩くことである。このように他者に配慮しつつ、人の流れを感じながら歩けることも楽しいと思えるし、この水準まで技術を獲得できる人には、周囲の人への心配りができるようになることを願っているし、またそのように訓練を行い、訓練士養成を行ってきた。
　さてここまでは、視覚を活用しない想定の訓練の話であるが、歩くことに困っている視覚障害人口は実はロービジョンの人が圧倒的に多い。そして、多くのロービジョンの人のにとって、見えるが故に見えないことの象徴である白杖を持つことに強い抵抗感がある。
白杖に対する抵抗感の有無に関わらず重要な事が二つある。一つは現在の視機能がどの程度使えるかを知ってもらうことであり、もう一つは、白杖は視機能の活用効率を高め、結果的に歩く安全性と効率性を高めることである。後者のことは、周辺視野障害のある人には顕著である。このふたつを体験的に伝えられることが、歩行訓練士の専門性だと考えている。そして究極は、歩行訓練を希望するすべての人に歩く楽しさと、白杖の便利さを伝えたいと考えている。

【自己紹介】　
　国立の旧身体障害者更生施設34年間勤務のうち、理療教育課程受講者の進路指導係を2年、肢体不自由者のリハビリテーションを担うケースワーカーを7年務めた後、国立施設初の内部研修生として、国立障害者リハビリテーションセンター学院で歩行訓練士としての養成研修を受けました。正規の学生とは異なり、いわば内弟子のような形式での修行でした。その後、ケースワーカー兼歩行訓練士として塩原、神戸、所沢で通算8年勤務した後、国立障害者リハビリテーションセンター学院教官として19年間、歩行訓練士の養成に携わりました。平成29年3月で定年退職し、同年4月より現職として勤務しています。

【参加者の感想】
・「訓練は可能性を広げる」と仰っておられましたが、本来マルチタスクな歩く作業をオートマチック化し、視覚以外の聴覚(反射音定位)、触覚、深部感覚などを駆使し、安全に、効率的に、さらに上品で優雅に、白杖歩行をされる小林様のビデオに感銘を受けました。まさに、匠の技でした。これからも、視覚障害者の方の世界を広げていって欲しいと願います。（神奈川県；眼科医）
・歩行訓練士として、安全に、効率よく、そして、上品に優雅に歩く指導は、ブラインドメイクにも言えます。ブラインドメイク初期、アイマスクをして店内を歩く体験をしたときは、恐怖しかありませんでした。聴覚を意識する余裕など全くありませんでした。小林さんの、歩けることができると楽しい言葉は印象的でした。はたして、私の同行援護は楽しく歩いてもらえることができるているのだろうか？改めて反省をしました。（兵庫県；ボランティア）

【後　記】
国立障害者リハビリテーションセンター学院教官として19年間、歩行訓練士の養成に携わったご経験から、白杖歩行の訓練について語って頂きました。白杖歩行は、安全・効率的は勿論、上品でなければならないとは意外でしたが、納得でした。長年訓練を担当された方ではのコメントでした。小林先生の飾り気のないお人柄と、優しい語り口は聞く人の心を掴む魅力に溢れていました。
訓練の究極は、歩行訓練を希望するすべての人に歩く楽しさと、白杖の便利さを伝えたいと語って頂きました。先生は平成29年3月に定年退職し、4月から日本点字図書館に再就職し活躍中です。益々のご発展を祈念しております。

ーー講演　その2
演題：『ブラインドメイク物語』視覚障害者もメイクの力で人生が変わる！
　講師：大石華法（日本ケアメイク協会）
【講演要約】　
１．安藤伸朗先生との出会いと勉強会
　2012年7月、視覚障害リハビリテーション協会でブラインドメイクのポスター発表をした際に初めて安藤伸朗先生と出会いました。その運命の出会いから済生会新潟第二病院眼科勉強会に厚かましくも3回お話させていただきました。その勉強会も次回、第254回(平成30年3月14日)安藤伸朗先生自らのご講演、「これまでのこと、これからのこと」の演題を最後にして大きな節目が来ようとしています。　264回の回数を安藤先生個人で継続開催することは私の想定を超えています。感銘以外の言葉が見つかりません。また1回1回の積み重ねで成り立つ264回という数字に計り知れない歴史と深い重み、そして安藤先生の情熱を感じます。その中で第228回、第240回、第253回に「ブラインドメイク」を中心とした題材でお話させていただけたことはとても光栄なことでした。　この貴重な経験は、ブラインドメイクをとおして多くの視覚障害の方々と携わらせていただいたことで完成した「ブラインドメイク物語」と共に、私の人生の大切な宝物とさせていただきます。心よりお礼を申し上げます。
２．“視覚障害の女性”ではなく “一人の女性”として
　視覚に障害のある女性から「人から化粧してもらうのではなくて、自分でしたい！」という言葉を耳にして、2010年に鏡を見なくても自分自身で化粧（フルメーキャップ）ができるブラインドメイクを考案しました。このプログラムは手指で化粧することができることから視覚障害者に受け入れられ、多くの視覚に障害のある方々が自分で化粧できるようになりました。
　受講者からは「お化粧すると心がウキウキします」「若返った気がします」「できないと思って諦めていた化粧ができると、楽しくて仕方がない」「顔を上げて歩けるようになりました」「お声掛けが多くなりました」「社会が優しくなったように感じます」「家族も喜んでくれています」「彼氏ができました」など耳にするたびに感動しました。　この感動と共に大きな気付きがありました。それは、視覚に障害のある女性を“視覚障害の女性”という障害者の代名詞のような呼び方ではなく、また目の病気のために眼科へ通院する“一人の患者”ではなく、“一人の女性（レディー）”として接することの大切さでした。
　この気付きからさらに新しい気付きがありましした。それは、晴眼者であるの“私の声”ではなく、視覚障害者の“当事者の声”を社会へ届けなければならないことでした。そして、その当事者の声こそが社会を変え、世界の人たちの気持ちを変えることができる“力強い声”であることに気付くことができました。
３．ブラインドメイク物語
　2017年8月に、その想いを1冊の書籍にして世に出すことができました。7名の視覚に障害のある女性たちがこれまでの自らの人生を振り返り、ブラインドメイクとの出会い、そしてそこから新しい自分を発見し、積極的な生き方をするという視覚障害者のストーリー（物語）、「ブラインドメイク物語」です。
　視覚に障害がある女性である前に“一人の女性（レディー）である”ことを伝えたかった。その想いが1冊の本になり、メディカ出版から発売が叶いました。また、本書の推薦者として、これまで実際にブラインドメイクをご覧になられて感動され、「視覚障害のQOL向上のためにブラインドメイクは必要！」とブラインドメイクを応援していただいている先生方に、「推薦の言葉」を執筆していただきました。　安藤伸朗先生「ブラインドメイクは魔法なのか？」から始まり、松久充子先生「ブラインドメイクとの出会い」、久田まり子先生「化粧する手」、平野隆之先生「物語から当事者研究への発展を予感させます」、そして帯メッセージには田淵昭雄先生「女性として『生きる』、人として『活かす』ブラインドメイク」です。真心執筆をしていただくことも叶うことができました。
４．当事者の熱い想いは世界へ
　初版が1か月で完売されて増版となり、視覚障害者の読者がサピエで多く読んでいただいたことから上位に入りました。図書館や海外からも多くの取り寄せがあります。その中で、「ブラインドメイク物語」の第7編を執筆した全盲の女性が次のことを私に言ってきました。「視覚障害者は日本だけではありません。世界中にいます」「私と同じ思いをしている世界中の視覚障害者にブラインドメイクを知ってもらいたいのです」「ブラインドメイク物語を英語に翻訳させてもらっていいですか？」「英語に訳す時には視覚障害者でしか分からない微妙な英訳などがあるのです。私は当事者なのでよく理解できています。だから私に英語の翻訳をやらせてください！」この彼女の熱い想いに感動しました。
　今、「ブラインドメイク物語」の書籍は、日本語から英語へ、韓国語、中国語に翻訳されています。そして、ブラインドメイクDVDは、日本語、英語、韓国語、中国語、スペイン語に翻訳されて発売されています。今年はブラインドメイクができるようになった視覚障害者の女性たちによって「世界にブラインドメイクを広げよう！プロジェクト」が発足され、毎年1か国ずつ海外の視覚障害の女性たちとブラインドメイクをとおした国際交流会が開催されることがメディカ出版と企画されています。 Made in Japanのブラインドメイクは、既に日本の国境を越えて、当事者の力によって世界に広がっています。
【略　歴】
　1995年　中央大学法学部法律学科卒業
　2010年　大阪中央理容美容専門学校卒業
　2010年　日本ケアメイク協会　代表
　2015年　日本福祉大学大学院福祉社会開発研究科博士課程
　2016年　一般社団法人日本ケアメイク協会理事長
　　日本福祉大学福祉社会開発研究所研究員

【参加者からの感想】
・ブラインドメイクも魔法なら、関西弁の軽妙なトークも魔法のようで思わず引き込まれてしまいました。早速「ブラインドメイク物語」を購入し読んでいます。患者様ひとりひとりの人生にブラインドメイクを通して向き合っておられて素晴らしいと思いました。さらに世界に発信していっていただきたいです。（神奈川県；眼科医）
・視覚障害者とブラインドメイクで関わってまだ１年半の私にとって、こちらの勉強会は新たな発見であり、出会いでもありました。メイク講師、化粧訓練士として健常者、高齢者、障害者へ社会への関わり方をサポートしていけるように、これからも精進していこうと強く思い、皆様から元気もいただきました。ありがとうございました。（兵庫県；ボランティア）
【後　記】
　「自分でお化粧したい」という視覚障害者の声を聞いて、鏡を見なくても自分自身で化粧（フルメーキャップ）ができる化粧方法を開発。視覚障害者が生き生きと生まれ変わることを実感。7名の視覚に障害のある女性たちが、化粧と出会い、新しい自分を発見し、積極的な生き方をするという視覚障害者のストーリー（物語）、「ブラインドメイク物語」を出版した。「ブラインドメイク物語」は、初版が1か月で完売されて増版、英語・韓国語・中国語に翻訳されているという。まさに破竹の勢いだ。　ロービジョンケアはハンディを乗り越えて人間らしく生きるというイメージがあるが、大石さんの視覚に障害のある人が鏡を見なくても自分自身でフルメーキャップできる化粧には、視覚障害者の方のみでなく家族及び支援者をも巻き込んだ活き活きとした笑顔に包まれた熱気を感じる。こうした明るいパワーで大いに視覚障害者の世界を変革して欲しい。

講演　その3
演題：これからのロービジョンケア、看護師だからできること
　講師：橋本伸子（しらお眼科；石川県　看護師）
【講演要約】　
　私は眼科看護歴26年になるが、ロービジョンケアという言葉を知ったのはほんの6～7年前である。それまでは、眼科看護だと思っていた。今もケアと付くからには看護だと思っている。「見えなくなったらどうしよう…」この問いにどう答えたら良いのだろう。傾聴だけではそのひとの明日は変わらない。この思いが芯となり私を動かしてきた。では、何ができるだろう。
　私達看護師は、身体に機能障害が残ってもリハビリをして地域で生活していける事をこれまでも経験している。あるいは身体の一部が失われるようなケースのケアについても経験している。いずれの場合も安全な環境調整から退院に向けての支援、また転倒予防、感染予防、再発予防などと予防的支援まで関わることができる。しかし、視覚障害に関しては、消極的だと言われる事が多くある。それは、これまでに視覚障害に対してのリハビリを臨床の中で目にする事がなかったためだと私は思っている。気持ちはあっても、視力検査や視野検査など保有視機能の評価だけでは動けない。私自身もそんな「足踏み期」は長かった。
　それならば私達が学んではどうだろう。その先を歩く経験者に教われば良いのである。私はその答えにたどり着くまでに、失敗もしている。保有視機能だけをみて不便だと思い込み、活用できる社会制度や補助具の利用について来院するたびに積極的に紹介する事が役割だと思う「勘違いの思い込み期」もあった。これでは、結果、断られ敬遠される事になる。その後も、学会や研修でロービジョンケアを知るほど、少人数のクリニックで、ORT（視能訓練士）もいない環境ではロービジョンケアは難しいのではないかと感じる「ロービジョンケア委縮期」もあった。
　しかし、今は患者さんから学べば良いと考えている。保有視機能をヒントにその方の生活環境、自宅での自立度、人生の経験値、見えにくい歴、病期（初期～末期）、進行性か固定か、そして発達段階の役割を考えた時に浮かぶ疑問があるはずである。いったいこの視力でどうやっているのだろうと思う事を尋ねるのである。それは、通院方法、病院の会計時のお金の区別、処方された薬の区別、自己血糖など目の前の事から、普段の生活の中にまで及ぶ。買い物、料理、体温計、学校や地域での役員、冠婚葬祭の付き合いなど。季節や気候に合わせて、さりげなく聞いていく。
　これが、私が外来で実践している「できている事に目を向けるケア」であり患者さんから学ぶケアである。実践を続ける間に気が付いたことであるが、本当に多くのノウハウが隠れており、話す表情も明るいのである。できない事や不便だけを聞き出そうとした時の苦労とは真逆である。できている事に目を向けた時に、社会制度や補助具についての捉え方も変わってくる。自己肯定感にも繋がってくると感じている。補助具も見えなくなったから使うではなく、自分の事は自分でしたいから使うである。そして「お困りの事はないですか？」では得られなかった具体的なニーズが出てくるのである。
　さらに、患者さんから学ぶケアを繰り返してきて見えてきたものは、地域での生活、家族との関係、協力者の有無、現状の捉え方などである。そして、必ず把握する必要があると感じていることが２つある。1つ目は、家族以外に繋がりがあるか、社会や地域との関わりの有無である。協力者が1人の場合、あるいは年齢背景によっては早めに介入しなければと危機感を覚える。通院できなくなってからでは遅いのである。2つ目は、転倒や怪我などの最近のヒヤッとした出来事や失敗談についての情報である。それによって予防的支援についても考えなくてはならない。その他にも日常生活用具給付、同行支援、福祉相談会、機器展など地域で利用できる社会資源の情報が届いているかである。知っていて利用しないのか、知らないから利用できないのかを確認することである。
　そして、医院のトイレを使ったことがあるかもさりげなく確認している。当然のニーズである、待ち時間が長い時は特に排泄への配慮を忘れてはならない。病院に来る時は朝から飲まないようにしているとういう声も少なくないのである。外来には入院時のようなオリエンテーションがない。そのため、もし、使ったことがない場合は、説明する必要がある。
　最後に、できている事に目を向けるケア、患者さんから学ぶケアはかなり面白い。目からウロコの連続である。しかし、同時に生活するということは、制度や補助具では解決できない問題が多い事を思い知る。私達はこのノウハウを学びながら、それをカスタマイズし還元していく力をつけなければならない。また、信頼関係を築くことで、通院の中断を予防し、適切な時期に社会資源と繋いでいくことも大きな役割だと感じている。さらに、これから各々の看護の臨床で細分化されたロービジョンケアが誕生してくることを期待している。

【自己紹介】　橋本伸子（しらお眼科；石川県　看護師）　看護師　臨床デビューは、整形外科。その後、眼科に移動になり、毎日、整形外科に戻りたいと懇願しつつ、段々面白みにハマっていく。その後も移動で泌尿器科にも行き、退職後開業医の眼科へ。気が付けば、眼科看護歴26年となる。

【参加者の感想】
・視覚障害発症後のリハビリを目にしたことがなかったところからはじまったとはいえ、経験や知識に頼らず、無知を力に「私を育ててください」と患者様から教わる姿勢は橋本さんのお人柄と相まって素晴らしいアプローチだと思いました。経験者からノウハウを引き出し、新たな患者様に向けてカスタマイズしていく。「見えなくなったらどうしよう」に対しては、一番大きな不安要素を聞き出し、一緒に向き合うこと。など、大変勉強になりました。「見えなくなってからの人生の続きを描ける看護師」でありたいと語られたのが印象的でした。益々のご活躍を心からお祈り致します。　（神奈川県、眼科医）
・眼科外来看護師としてなにができるか？見えなくなる患者に対して相手を受身にするのではなく、一緒に考えできることはなにか聞くことは素晴らしいと思いました。１０人いたら１０通りのやり方があり、できることも様々。まず聞くことでたくさんの情報を得るそして、次の方へカスタマイズすることはことに共感しました。当事者に寄り添う、共に考え、できることへと導きだせることが本物の指導者となれると感じます。それをクリアされ、さらなる飛躍をされておられる方の言葉は重みがありました。　（兵庫県、ボランティア）

【後　記】
　橋本さんは、ストレートなヒトだと思います。「ロービジョンケア」はケアと付くから看護の領域だと思ったという勘違いからこの領域に足を踏み入れたようです。　「見えなくなったらどうしよう…」この問いにどう答えたら良いのだろうとの想いが、芯となり彼女をつき動かしました。ロービジョンケアを担当する職種は多いのですが、多くの場合は眼科医と視能訓練士です。看護師が主体的に取り組んだ事例は多くはありません。橋本さんは、患者さんとの会話を通してニーズを探り、看護師ならではの視点で、時に視覚障害者の先輩からお聞きした方法も取り入れ、解決法を患者さんと共に考えるという「無知のアプローチ的手法」で、看護師ならではのロービジョンケアを実践してきました。　素晴らしいことだと思います。　今後もますます活躍されることを祈念しております。

講演　その4
演題：生きていてよかった！！
　講師：上林洋子（新潟市；盲導犬ユーザー）
【講演要約】　
　小・中学校時代の私は体育系は苦手で、思っていることがあっても自分から言い出せないという「消極的」な性格でした。中学卒業後「看護婦」になる夢を抱いて川崎市内の病院付属養成所に入学したのですが、緑内障の発病により新潟大学眼科で手術を受けました。担当医師から再発により失明の可能性が高いと言われ、親に説得され翌春に新潟盲学校高等部に入学しました。盲学校では、視野欠損があるものの文字の読み書きができるので何かと重宝がられ生徒会の役員を手伝わされました。ここで自分から思っていることを進んで発言できるようになった気がします。
　出産、子育てのさ中に緑内障が再発し、手術を繰り返しながら39歳で両眼球摘出、全盲となりました。子育てや家事は工夫することによりできたのですが、一人で外を歩くことが怖くてできませんでした。そんな私を支えてくれたのは、喜怒哀楽を三十一文字の短歌に託すことでした。
　子供たちが就職、大学にと家を離れた平成7年、先輩ユーザーの勧めにより盲導犬の訓練を受け、一緒に暮らすことになったのです。この盲導犬、意見を主張できない性格の私を見抜いてか、夫の発言がしっかりしていることを悟ったゆえか、歩行中でも、私より夫の指示に従うようになったのです。今思えば恥ずかしいのですが「消極的では世の中渡れない」と盲導犬から教えられたのでした。
　それから我が家は早朝散歩のトレーニングで足・腰を鍛え平成9年、先輩ユーザーの提案により、盲導犬とともに富士山頂に立ちました。この時の達成感が忘れられず、視覚障害者とともに登る「山の会」に入会し、近在の里山をはじめ、立山、白馬、火打山、大峰山、五頭山、安達太良山…山頂を極めることができました。　また、25年ほど前に市の社会福祉協議会から小・中学校の福祉授業に関する協力依頼を受け、現在も続けています。
　消極的で人前で話すことが苦手だった私でしたが、失明により出会った人たちから生きるヒントをいただきました。また、歩行の一助となればと選んだ盲導犬歩行により、自分　の意思をはっきり相手に伝える生き方を身につけました。3代目の盲導犬も今年で定年退職（リタイヤ）です。4代目パートナーと暮らせるように、もうひと踏ん張り頑張りたいと思います。
　ようやく私も人並みに「おばあちゃん」の境地に満足し、工夫を重ねることにより日々をエンジョイして「生きていてよかった！」と痛感しているこの頃です。そして、三十一文字に託してきた短歌の総まとめに取りかかっています。
　・いつしらに色の記憶の薄れたり今朝は触れてみつチューリップの花
　・ゆったりと浅き緑を踏む犬の歩みに合わせめぐる山裾
　・風呂の栓抜きてしまい湯落とすとき渦巻きながら消えゆく一日
　・盲導犬戸口に繋ぎ庭を掃く時折名を呼び吾の位置を知る
　・人生のとどのつまりは皆ひとり一合に満たぬ明日の米研ぐ
【自己紹介】　上林洋子（かんばやし　ようこ）
　昭和36年　緑内障と診断される、視覚障害手帳(5級か６級？)
　昭和3７年　新潟盲学校高等部入学
　昭和42年から短歌等の創作や編み物に挑戦
　昭和59年、両眼球摘出
　昭和60年ころ、漢点字、音声ワープロ等を取得
　平成5年から、社会福祉協議会の依頼を受け小、中学校などの福祉授業に協力
　平成7年、盲導犬ユーザーとなる
　平成9年、登山初体験（富士山）

【参加者の感想】
・盲導犬に出会ってから生活が大きく変わり、やれば出来るを座右の銘とし編物・登山・短歌に力を注ぎ生きていて良かったとの心境となった。視覚障害が判明してからはもがき苦しんでいるばかりの私にとってとても感銘深いものでした。上林さんの生き方を私の今後の心の糧とし生きて行きたいと思いました。　（新潟県三条市　女性）
・死にたいと思ったことが二度ありますとおっしゃる、そんな厳しい人生に真摯に向き合ってこられ、今は三代目の盲導犬とともに山登りなどアクティブな人生を送っていらっしゃるとのこと。前向きで明るい笑顔に感動しました。　（神奈川県　眼科医）
・健常者であるにもかかわらず、時に愚痴を言ってしまっている自分が恥ずかしくなりました。諦めない、チャレンジする、人生を楽しむ人生の先輩から多くのメッセージが受け取れました。　（兵庫県　ボランティア）
・力強く前向きな姿勢に胸打たれ、満足感を抱えて帰路につきました。　（神奈川県　会社員）

【後　記】
勉強会常連の上林さんにお話して頂きました。上林さんの優しい語り口調に吸い込まれ、心地良い感覚でお聞きしました。「生きていてよかった」ここに、上林さんの人生が集約されているのが、講演を拝聴してよく理解することが出来ました。幾多の苦難を乗り越えて、自らの精一杯の努力と、本気でぶつかり合いながらで築き上げた、多くの理解と愛情の中で、今を生き抜いている。。。。。今後は、上林さんの知識と経験、そして、エネルギーを多くの方々に伝え広めていただきたいと期待しています。益々の活躍を祈念しております。

講演　その5
演題：私のささやかなボランティア　…
　講師：岩崎　深雪（新潟市；盲導犬ユーザー）
【講演要約】　
　私は、生まれつきの弱視で完全に視力を失ったのが２０００年ころでした。２００３年１１月から盲導犬と生活するようになり、　盲導犬と歩くようになってからは、イベントや講演会・学校の事業など、さまざまな社会参加をするようになり、生活は一転しました。たくさんの人たちに出会い、いろいろな体験や経験をしていくうちに、「あたりまえ」から「感謝」へと、私の気持ちも少しづつ変化していきました。
　たくさんの講演を聞いているうちに、「今まではみなさんにお世話になるばかりだったけど、私にも何か一つくらいできるボランティアがあるのではないかしら？」と考えるようになり、目が見えなくても人の話を聞くことならできるのではないかと思い、傾聴ボランティアの講習を4回受けて修了証書をいただきましたが、条件に合わなかったので実りませんでした。
　次に受けたのが、元気力アップサポーターの講習でした。これは新潟市が介護支援事業の一環として行っているもので、これをすることによりご自身がより元気になっていただくことを目的としていて、市内に住所を有する65歳以上の方が市内の老人施設や事業所など（登録しているところ）に自分のできることをお手伝いに行くというものです。講習終了後登録者に手帳と登録事業所の一覧が来ます。そこには、各事業所が何をやってほしいかとか連絡先などが記してあります。その中から自分にできるサボートの事業所を見つけてアプローチして決めていきます。
　私は盲導犬ユーザーの友達に誘っていただき、ある老人介護施設に頼まれたときに二人と２頭の盲導犬で伺っています。そこで施設に来ている人たちに盲導犬と触れあってもらっています。ホールにはたくさんの人たちが集まってきて、中には「また来たか」と犬の名前を呼んでくれたり、普段はにこりともしない人が盲導犬がそばに行くとにこにこしながら撫でているのだそうです。そんな様子を見て職員さんたちもびっくりしています。帰るときにはみんなで「また来てね」と言ってくれます。
　この制度が続く限り、また私が元気でいる間は、自身の健康保持のためにも必要とする施設で話し相手やタオルたたみ、カラオケ披露、犬との触れ合い…など自分にできることを続けていきたいと思っています。
【自己紹介】　
　昭和３７年３月～新潟県立新潟盲学校高等部別科卒業。長野県の温泉地に就職。
　昭和４２年３月～結婚し、佐渡へ。
　昭和４７年９月～新潟市西蒲区岩室温泉に移住～　平成２４年新潟市東区に転居。
　平成１５年１１月～財団法人アイメイト協会より盲導犬１頭目を貸与。
　平成２３年１月～盲導犬引退。引き続き２月に２頭目の貸与
　平成２７年２月～日本ケアメイク協会、大石華法先生の講演を聞く。
　　　　　　５月より大石先生の講座を受けはじめ、12月にフルメイクを終了　　現在に至る

【参加者の感想】
・盲導犬に出会ってから生活が大きく変わり、岩崎様は人に頼るばかりの生活から他人のためになるボランテア活動が出来る様になった。お話は視覚障害が判明してからはもがき苦しんでいるばかりの私にとってとても感銘深いものでした。視覚障害が判明してからはもがき苦しんでいるばかりの私にとってとても感銘深いものでした。上林さんの生き方を私の今後の心の糧とし生きて行きたいと思いました。　（新潟県三条市　女性）
・傾聴ボランティアや元気力アップサポーターとして、人の為に何かできることをしたいと前向きに生きておられる姿勢に、私も小さなことからはじめてみたいと勇気をいただきました。　（神奈川県　眼科医）
・健常者であるにもかかわらず、時に愚痴を言ってしまっている自分が恥ずかしくなりました。諦めない、チャレンジする、人生を楽しむ人生の先輩から多くのメッセージが受け取れました。　（兵庫県　ボランティア）

【後　記】
　岩崎さんにお話して頂いたのは、今回で３回目です。最初は２００６年９月でした。幼いころからの人生、幾多の困難を淡々と語り、とても印象に残るお話でした。
次は２０１６年２月ブラインドメイクのお話、メイクすることで生まれ変わったご自身を楽しそうにお話してくれました。
　今回は、今まではお世話になることばかりだったが、何かお役に立ちたいとボランティアをやっているとのこと。飾ることなく静かに語る声に姿に、とても魅力を感じます。ますますこれからもお元気に活躍されることを祈念しております。

平成30年01月10日の勉強会の報告

報告：第263回（18-01）済生会新潟第二病院眼科勉強会の報告です。
演題：ロービジョンケアを始めて分かったこと
　講師：加藤　聡（東京大学眼科）
【講演要約】　
はじめに
　私は、眼科医になって31年経ち、一応眼科のことは精通した（つもりである）。その一方、ロービジョンケア始めて17年が経ち、日本ロービジョン学会の理事長になって5年務めているが、ロービジョンケアに携わっている人（特に福祉関係の人）から見れば、初心者であることには変わりはない。そこで一眼科医がロービジョンケアを始めてみると不思議なことがいっぱい経験したので、今日はその話をしたいと考え、副題として、「ここが変だよロービジョンケア」と銘うって9つの事柄について話す。
１．眼科でロービジョンケアは医療から福祉への橋渡しが役割というけれど・・
　眼科医、視能訓練士、看護師教育に福祉の講義や試験科目はない。そのため、医療関係者は福祉についての知識は（よほど自分で勉強した人以外）ほぼ無いと考えてよい。よって、医療関係者は、病院ではソーシャルワーカーに、地域ではケースワーカーに丸投げというのが現状である。その一方、患者（視覚障害者）は医療関係者ならば、福祉制度に精通しているはずと考えているのではないかと思うことがあり、患者と医療関係者の齟齬が生まれている。
　また、医療において、患者は自由にアクセスできるという特徴がある。すなわち、例えば、東大病院には文京区以外の東京都、東京都以外の近県の患者も多く通院している。それに反して、福祉は行政区分によって福祉サービスが違い、東大病院の医療関係者が患者の地域ごとの福祉サービス知識習得は不可能な現状がある。
２．日本ではロービジョンケアが盛んになってきているというけれど・・・
　全世界のロービジョンケア現状が昨年行われた国際ロービジョン学会で発発されていた（Chiang PP, et al.Ophthalmic Epidemiol,2011）が、日本はロービジョンケアのデータがとられていない空白地帯とされており、データがないのは195か国中17か国（9％）のみの中に入っていた。
　考えられる理由としてロービジョンの定義がWHOでは矯正視力が0.05以上、0.3未満となっており、日本での視覚障害による身体障害者基準のデータが生かせていないことが考えられる。今後、この種類のデータを作るのは医療側からなのか、福祉側からなのかを定めるる必要があると考えられた。
３．視覚障害者は患者さん？？
　医療側は当然「視覚障害者は患者さん」と考えている。すなわち何か病気があって視覚障害になっているのだからと考える。そのため、英語の論文の対象の項では、‘patients with low vision’と記載されていることが多い。
　その一方、福祉・教育側の方の考え方は、「世の中生まれながら、背の高い人がいるし低い人もいる、足の速い人がいるし遅い人もいる、視力の良い人もいるし悪い人もいる」という考え方に沿って、英語の論文の対象の項では、　　‘people with low vision’また‘children with low vision’と記載されている。
　このように同じ視覚障害者に対しても、医療側と教育・福祉側とではとらえ方が違うことを理解したうえで、お互いの考え方を尊重し、かつ自分の立場で接することが視覚障害者の幸福に繋がると考えている。
４．視覚障害に対する研究は誰がする？？
　私は平成28年にAMED（日本医療研究開発機構）の役員に就任し、国からの研究費の配分を決める役割を行っている。その中で、障害者対策総合研究事業というものがあるが、役員になった当初は視覚障害は全障害関係53課題中2題のみでほとんどが整形のリハと精神障害が占めていた。視覚障害の研究を行うべきものなのに多くは難病の研究（視覚障害にならないようにする研究）であった。また、課題設定にそもそも眼科医が携わっていなかったのも現状である。そこで、まず初めに手掛けたことは、視覚障害に関する研究課題の公募に変更した。例えば、「多職種協働による在宅ロービジョンケアに関する研究」「視覚障害者の就労実態を反映した支援マニュアルの開発」「災害時における視覚障害者対応システムの開発」などである。ところが　圧倒的に応募者が少ないという問題にすぐに直面してしまった。
　現実は国は視覚障害に関する研究にお金をかけることは厭わないものの、他分野からも視覚障害のエビデンスのある研究が少ないと指摘されてしまう始末であった。そのようなことから、視覚障害に関する研究者不足を痛感している。非常に耳が痛い言葉であるが、「日本ロービジョン学会は何をしている！！！」と言われんばかりである。日本ロービジョン学会は今までにロービジョンケアの普及に努める活動は熱心であったが、学術活動の低迷しているように感じられる。そもそも視覚障害に関する研究者が不足しており、日本から世界に通じる視覚障害に関する研究が極めて少ないのが現状である。他人のことは言えず、自分自身の反省として今まで眼科関連の英語論文を約100本書いてきたが、そのうち、ロービジョンケアに関するものは僅かに4本しかなく、まずは自分自身から変えなければいけないと痛感しいている。
５．視覚障害による身体障害者手帳基準はどのように決めたらよいか？？
　身障者の基準は視力と視野の結果から決定されている。その問題点として、視力の和が示すように学術的にナンセンスの問題がり、また、エビデンスがなく級の線引きがされている。その一方、眼科医にとっては診断書を書くことが簡便なことが重要であり、すぐに学術的に正しくて(FVS)も、煩雑だと意見書を書かなくなってしまう、最終的に視覚障害者の不利益になってしまうことを危惧する。今後の改訂に当たり、改訂したことにより一人たりとも視覚障害者が級が下がったり、該当しなくなったりということはあってはならないことが前提であるが、世間が納得するより程度分類、すなわちエビデンスに基づいた等級分類が必要である。
　現状では視覚障害による身体障害者手帳の基準改定は眼科医ならば、誰もが必要性を感じているが、本当に満足する改訂ができるのか、まだ多くの問題が山積している。
６．日常生活用具、補装具の給付は本当に視覚障害者のための制度？？
　日常生活用具としての拡大読書器はほとんどのものが19万8千円である。あたかも先に19万8千円ありきのごとくである。量販店などの電気屋に行って電化製品の値段がすべて同じということはありえないのと対照的である。19万8千円の壁が存在し、それ以上の高機能のものを作る意欲が低下したり、それ以下の機能のものでも19万8千円で売ったりしているのではと勘ぐってしまうことがある。
　昨年行われた国際ロービジョン学会2017(Den Haag）の器械展示場では、日本のメーカーは1社たりとも展示していなかった。私自身は日本製品の遮光眼鏡、拡大読書器など性能は良いと考えていたので、大変意外であった。そのような背景にうがった見方をすれば、日本製品は日本の公的補助の上でロービジョン関連企業として成立しているのであって、世界の自由競争に耐えうる製品を日本では作れないのかとも考えてしまう。すなわち、今のままでは日常生活用具、補装具の給付制度は、視覚障害者のためというよりロービジョン関連企業のためになってしまうのではないだろうか。ただし、日本のロービジョン関連企業は零細なところが多く、それらの企業を守ることが最終的に視覚障害者のためになることも事実であることも認識しておくべきことである。
７．ロービジョンケアを始める眼科医＝詐盲との闘いの始まり
　我々眼科医の願いは、「病気を治してよく見えるようにさせたい」「不幸にして直せない場合、ロービジョンケアで少しでも日常生活の不自由さを取り除いてあげたい」「その第一歩として障害者手帳の取得の意見書や障害年金の診断書を書こう」である。ただし、眼科医の願いが裏切られることがまれにある。ロービジョンケアを始めると診断書作成で嫌な思いをする（作成する眼科医にも確証が持てないため）ことがあるのが、悩ましい所である。
８．超高齢化社会＝ロービジョン患者の増加
　最近よく言われていることとして、「日本は超高齢化社会に突き進んでいる」→「平均寿命も延びた」→「そのため、ロービジョン患者も増加している　　　　視覚障害者数　164万人→202万人」→「眼科においてこれからロービジョンケアは今まで以上に重要である」と一瞬納得する理論である。しかし、よくよく考えてみると、「平均寿命も延びた＝内科や外科の進歩」「ロービジョン患者も増加→寿命は延びても機能の低下は防げないのか、眼科医療の限界？」ということになる。ましてやロービジョンケアは高齢者のためのものになるという考え方には納得がいかず、私自身は働き盛りの人にこそのロービジョンケアと考えている。
９．ロービジョンケアの地方での切り捨て？？
　最近の眼科医療は本邦においては均一化され、その手術成績はどの都道府県においても同様と考えられる。その一方、ロービジョンケアを行っている医療機関は偏在し、それ以上に福祉施設、眼鏡店なども偏在している。また、福祉サービスも地方により異なり、地方の眼科医のロービジョンケアに対する限界を感じることも仕方ない面もあるが、黙ってみているだけでhなく、今後の改善が必要である。
　以上のようにロービジョンケアを始めて分かったこととして、9つの「ここが変だよロービジョンケア」として話させてもらった。一部不穏当な内容があったかもしれないが、このような本音を話せる場所で話させていただけたことに感謝する。

【略　歴】　加藤　聡　（カトウ　サトシ）
　1987年　新潟大学医学部医学科卒業
　　　　　東京大学医学部附属病院眼科入局
　1996年　東京女子医科大学糖尿病センター眼科講師
　1999年　東京大学医学部附属病院分院眼科講師
　2000年　King’s College London, St. Thomas’ Hospital研究員
　2001年　東京大学医学部眼科講師
　2007年　東京大学医学部眼科准教授
　2013年　日本ロービジョン学会理事長
　　現在に至る

【後　記】
日本ロービジョン学会理事長にお越し頂いての講演でした。理事長ならではのお話の数々。大きな講演会では言えないようなこんなことまで言っていいんかい！というような内容もありハラハラしながらも、大変面白く拝聴しました。
学会にどっぷりつかっていながら、こんな風に客観的に考えることの出来る加藤先生、流石だと思いました。加藤先生がますますご活躍されること、祈念しております。

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